2016年2月20日 星期六

羅醫師出書了!!!

上個月回診,羅醫師都沒有透漏絲毫消息,後來間接從朋友的口中得知,心之谷的版主要出書了,久未po文的我,決定以此為小弟重新開始經營部落格的首發,之後也請各位大大多多捧場囉!

心之谷出書了~【給愛滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀】


各位讀者,久違了!心之谷休眠了一年半,版主並沒閒著,因為貓頭鷹出版社的小編熱情邀請,在過去一年當中,我們把心之谷的文章和留言重新整理、加上一些重要但之前沒寫到的主題,總共55篇350頁,終於在今年初完成了這本書。就像當初心之谷是台灣第一個由醫生寫HIV的部落格,這本書是台灣第一本由醫生為HIV感染者所寫的生活指南,也圓了版主的一個夢:能像糖尿病、高血壓一樣,在書店看到一本把愛滋當成慢性病來聊的床邊書籍。

新書前天正式在線上通路(例如博客來)上架、昨天在誠品書店等實體通路的新書區或醫療健康書籍區也開始陳列了。很期待大家到書店去翻翻!貓頭鷹小編很用心的設計了精美書衣,讓外觀多些質感。書衣的另一個用途是,對於擔心書名引來周遭異樣眼光的人,可卸下書衣留著沒有書名的櫻花色封面,就一眼看不出是什麼主題的書了。

心之谷的新書,跟部落格原本的文章相比,是否只是換湯不換藥呢?由於心之谷許多文章年久失修,我們盡可能的去蕪存菁,並且添加我們覺得對讀者有用的最新資訊。以下是版主依目錄整理內容和心之谷過去文章的比較,供大家參考。部落格沒有、書裡獨家才有的全新文章,以紅字標示:

前言、給所有感染者的一封信(全新文章,說明心之谷的誕生和成長歷程)

第一卷  給感染者的伴侶、親友
一、孩子是感染者,怎麼辦?(全新文章)
二、我的伴侶跟我說他是感染者(全新文章)
三、我發現我的伴侶是感染者(全新文章)
四、我會不會被感染(原文「HIV的傳染途徑:破除迷思」,書中增加Q&A)
五、感染HIV還可以活多久(原文「感染HIV還能活多久?--生存的延長賽」,書中增加最新研究資料)
六、我們可以結婚生小孩嗎?(全新文章)
七、看不見的標籤--他會在意什麼?(原文「愛滋故事的隱喻--寓言還是標籤?」,書中增加感染者心聲)
八、相處ABC--是擔心?還是多心?(全新文章)
九、我可以找誰聊聊?有支持團體嗎?(全新文章)
特輯:人際網路、傳染途徑與歧視烙印--漫談HIV歷史(原文「愛滋30週年」系列濃縮,書中增加2011-2015年的重要發展)

第二卷  給感染者】【第一章 給剛感染的你
一、檢驗陽性之後,你該‧‧‧‧‧‧(原文「與HIV相處的第一天:天沒有真的塌下來」系列濃縮,書中增加感染者分享)
二、該去哪裡就醫?就醫之前我要注意什麼?(原文「檢驗陽性之後」系列濃縮)
三、確定感染之後--通報、兵役、保險問題(全新文章)
四、真感染?偽陽性?西方墨點法(原文「檢驗陽性之後:確診篇」)
五、感染狀況評估重點--CD4與病毒量(原文「CD4的常識Q&A」,書中增加最新評估標準)
六、急性HIV感染(原文「急性HIV感染」系列濃縮,書中增加最新治療建議)
七、解讀CD4與病毒量的變化(原文「病毒量的常識:給未服藥的感染者」,書中增加感染者分享)
八、我的病毒會不會有抗藥性(原文「HIV抗藥性鑑定:給從未服藥的感染者」,書中增加國內最新抗藥性研究資料)
九、我該開始吃藥了嗎?(全新文章)
十、預防伴侶感染--為另一半吃藥?(原文「預防伴侶感染--我該為另一半吃藥嗎?」系列濃縮,書中增加感染者分享)

第二卷  給感染者】【第二章 給開始服藥的你
一、有什麼藥物可以選擇?(全新文章,包括國內最新藥物和國際最新治療建議
二、服藥後的各種副作用處理(多篇文章濃縮,書中增加新上市的HIV藥物和副作用資訊)
三、免疫重建的症狀(多篇文章濃縮,書中增加感染者分享)
四、併用藥物注意事項--包括娛樂藥物(全新文章)
五、解讀服藥後的CD4與病毒量變化(多篇文章濃縮,書中增加各種藥物發生抗藥性的門檻高低比較)

第二卷  給感染者】【第三章 給不論是否有服藥的你
一、同時有C型肝炎(多篇文章濃縮,書中增加C肝最新治療資訊)
二、生殖器疣的治療和預防(多篇文章濃縮,書中增加常見問答)
三、梅毒的檢驗和治療(多篇文章濃縮,書中增加梅毒口服藥比較)
四、皮膚上出現怪東西!(多篇文章濃縮,書中增加感染者分享)
五、要命的肺囊蟲肺炎(原文「HIV+要命的肺炎」系列濃縮,書中增加感染者分享)
六、疫苗可預防的流感和肺炎(多篇文章濃縮,書中增加HIV感染者可接受公費流感疫苗的最新資訊)
七、腹瀉--當心阿米巴和桿菌性痢疾(原文「抽血驗出阿米巴?」系列濃縮,書中增加最新2015年開始在HIV感染者流行的桿菌性痢疾資訊)
八、HIV的交叉傳染(原文「當陽性遇上陽性:HIV交叉傳染?」系列濃縮,書中增加常見問答)
九、肛門癌--雞尾酒療法時代的新威脅(原文「肛門癌--雞尾酒療法時代的新威脅」,書中增加常見問題)
十、我可以吃生食嗎?健康食品有用嗎?(多篇文章濃縮,書中增加常見問答)
十一、就醫權益--去診所或看牙醫怎麼辦?(全新文章,包括雲端藥歷
十二、意外、開刀會不會驗HIV?(全新文章)
十三、員工體檢要驗HIV怎麼辦?(全新文章)
十四、另一種出櫃:告訴親人我有HIV(全新文章,並匯集多篇實例故事)
十五、我有交往對象,如何跟他說我有HIV?(全新文章)
十六、哪裡可以找到支持團體?(全新文章)
十七、出國學問大:海外旅遊準備(原文「感染者出國前的準備」系列濃縮,書中更新台灣人常去旅遊的國家或地區對HIV感染者入境規定)
十八、HIV學名藥--你該知道的常識(原文「當愛滋遇上學名藥--你該知道的常識」,書中增加國內最近使用HIV學名藥的經驗)
十九、寧靜的喝采--感謝有你(原文「寧靜的掌聲」,書中重新改寫)
特輯:告知教戰守則(全新文章,感染者JJ親自分享告知伴侶的秘訣

第三卷  給擔心成為感染者的你
一、我好擔心自己是不是得了HIV?(原文「我是不是感染了HIV?--憂鬱下的深層心理」系列濃縮)
二、我這樣會得HIV嗎?這時篩檢準嗎?(全新文章,並詳列讀者分享、常見問答)
三、我得HIV的機會高嗎?口交會嗎?(全新文章)
四、事後預防投藥--和72小時賽跑(全新文章)
五、事前預防投藥--預防HIV新方法(全新文章,今年最夯的PrEP
特輯:靠近愛滋,靠近你我的心(原文「十年之後--重返姆祖祖」)


歡迎大家到書店去翻閱心之谷新書,也歡迎大家在3月3日、3月10日、3月17日這幾個星期四晚上到台北松菸文創園區旁的「七三茶堂」參加新書分享會。這三場的主題是:從世紀絕症到和平共生,走過愛滋35年。晚上七點開始,預計八點半結束。我和貓頭鷹小編會在那裡迎接各位。

七三茶堂的地址是:台北市忠孝東路四段553巷46弄16號

2015年7月3日 星期五

同婚


最近國際間最為人津津樂道的話題大概就是美國最高法院判定同志婚姻合法一事了,美國各地的同志除了大肆慶祝之外,在臉書上也迅速燒起了一股彩虹頭像熱潮,許多名人或是企業也紛紛響應;但在同時間,另一股反對的聲浪,也開始集結醞釀,例如一些讓我不知所以然的宗教組織ISIS跟護家盟等,但是基於言論自由的尊重人權立場(貼心提醒:gay right is human right),今天就不在此攻擊那些似是而非的荒謬理論。
我個人雖然沒有結婚的打算但仔細想想讓同志婚姻合法其實帶來的好處絕非其他讓政府絞盡腦汁的政策所可比擬,今天就帶大家以一些另類的觀點來檢視同婚合法的好處。
一、        經濟層面:我想這是最為直接的影響,除了原本的粉紅經濟效益之外,從一開始的婚姻顧問、婚紗業者、婚攝公司、喜宴餐廳、旅遊行業(蜜月旅行)等,都可以增加一筆不小的收入,換句話說,直接促進了這一行業的經濟發展,更增加了許多過去未見的工作機會,在政府還在擔憂日漸下滑的經濟成長現況下,必將能注入小幅度的增加。再進一步思考,同志成家必定會影響房市的成交,搭配上同志錙銖必較的殺價能力,應該能夠以更為符合市井小民的價格來購入合宜的住宅,如此一來,在活絡房市的同時,還能達到政府打房的效果,完全是一舉兩得的德政。
同婚合法後,另一個影響層面就是稅收的部分,不管是夫夫或是妻妻合併申報,因為沒有撫養子嗣的扣除額(先不考慮領養或是前一段婚姻),必定為政府帶進更多的稅收,而在遺產稅或是贈與稅的部分也將會隨之而增加,仔細想想,何樂而不為呢?
二、        社會層面:大家應該沒有想到,同婚合法後,其實將可以解決許多的社會問題;首先,將會有更多符合資格的家庭可以領養不負責任的異性戀所生下的孤兒,頓時省下許多社會資源的挹注,而可以將資源用在更需要的地方,此外,長期照護與養老院需求不足的問題也將迎刃而解,試想,誰會比同志朋友更適合照顧其他人?再加上類民宿的小型養老院(一個多元成家的概念?)成立,勢必讓這區塊的資源更為豐富。
三、        個人層面:許多同志家長最擔心的一件事,莫過於同志兒女將來在法律的規範之下沒有人互相照顧,如果同婚可以合法,讓自己的另一半有一個法律上賦予的實質名份,相信將能讓許許多多放不下心的家長能夠鬆一口氣;此外,如果相愛的兩個人,能做到忠誠、專一、相互委身,許多對於疾病(不單單指傳染性疾病)的擔心,都將可以大幅的降低,從蔡依林「不一樣 又怎樣」的新歌MV中,讓社會省思到,愛情和婚姻的價值是什麼?如果同婚合法,這樣的問題將不會再發生,畢竟當我們終老時,真正陪在我們身邊的,仍會是我們最鍾愛的另一半。
同志婚姻合法化的路還很長短期之內我並不預見台灣的政府會立法通過也不看好台灣社會能夠頓時接受但是我真心的希望所有人都能夠正視這一個人權議題以更開放更平等更正確的態度來朝此一目標前進;禮運大同篇所描述的「幼有所養、壯有所用、老有所終」,一直是我們華人心中的理想世界,如果希望能真正達到這樣一個以進大同的水準,同志婚姻合法化絕對是你我不能忽視的議題之一。

2015年4月20日 星期一

在乎與再呼

前幾天無聊轉著電視,傳來了鄧麗君耳熟能詳的一首歌,歌詞中娓娓唱到「任時光匆匆流去,我只在乎你,心甘情願…」,輕柔的歌聲,讓我的記憶頓時回到兒時牽著外婆的手,在大稻埕四處串門子的舊時光,三姑六婆羅扇輕搖,天南地北的聊著街坊鄰居的八卦,收音機傳來的,就是「我只在乎你」這首歌,當時的我哪懂得道人長短的樂趣,更不懂文謅謅的中文歌詞中深情的含意(當時都是說台語比較多啦);如今再聽到這首歌,不禁捫心自問,我所在乎的是誰?有誰能讓我心甘情願地為他付出一切?

 是生我、養我、育我卻曾被我種種荒唐行為而重傷的母親嗎?是曾經那段令我刻苦銘心、卻再也回不去的James嗎?(http://gsoup1069.blogspot.tw/2012/08/blog-post_17.html)是在錯的時間所幸運遇到那個對的人,卻一直沒有進一步行動而錯失機會的小何嗎?仔細想想,好像都不是,母親的確是我生命中最重要的人,我也願意為她付出自己的一切,但是當年在毒癮的操弄之下,似乎也沒有因為母親的苦苦相勸而成功戒除;而前男友或是自認的真命天子,就更不可能讓我不顧一切了,不然也不會有後續的其他發展。

所以,我所在乎的是誰?難道是那讓我人、財兩失,卻日夜魂縈夢牽、難以抗拒的安仔(煙,安非他命,Ice,Meth)?以我過去因為安仔而付出的一切來說,為了安仔,百萬存款都付諸流水無由的去給它,為了安仔,颳風下雨也不遠千里無畏的去看它,為了安仔,即使再忙也抽出時間無暇的去陪它,但這一切,真的只是為了要讓安仔快樂,死心踏地的跟我在一起嗎?當然不是。

難道,我所在乎的,是那自私地自以為一切能夠操之在我,最後卻在毒海迷失的自己?的確,為了自己一時藥物的歡愉,我不惜傷了愛我的人的心,為了自己一刻性愛的衝動,我不顧他人健康而無套,為了自己一剎的迷幻,我假借名義跟公司請假來調養藥後的不濟;為了自己,我可以犧牲健康,為了自己,我可以放棄金錢,為了自己,我可以背叛朋友,為了自己,我可以不顧親情,而這一切,只是因為我想再呼一次。

在乎與再呼之間,似乎存在著巧妙的關係,「因為在乎,所以我們可以不再呼,但因為再呼,所以我們變得不在乎;而因為不在乎,所以我們開始再呼,但因為不再呼,我們開始學習在乎。」因此,我們要試著反思自己所在乎正向的事物到底為何?是一個人、一件事、或是一段情,當我們確認之後,在進一步思考藥物跟所在乎的兩者之間到底孰輕孰重,找到自己內心的答案,去在乎自己所在乎的,並以此正向的力量,來對抗自己藥物上的成癮,成功做到不再呼自己所再呼的目的。

2015年1月12日 星期一

帕斯堤聯盟針對「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」修正案聲明稿

身為感染者,帕斯堤聯盟對於行政院疾管署日前提出來的「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」修正案,實在不敢相信這是由國家一級防疫單位疾管署所提出來的修法案,粗糙到完全沒有配套可言的回歸健保建議,很難不吸引大眾的側目…
 
我們感染者,被管制,在一般醫療院所也很容易被以各種理由拒絕醫療,所以很多病友,都寧願回到自己的專責醫院看診,為的,不就是不讓人歧視的一份安全感,回歸健保…我只看到疾管署只為了省預算而不顧一切地想和感染者切割,把感染者踢給健保署,似乎對於防疫,完全比民間團體還更不在意…治療難道不是防疫的一環嗎?預算真的凌駕於生命之上嗎?
 
這…讓人非常地無言…
 
政院版本沒有提到配套,我們沒有辦法想像遊民或是無力負擔的感染者他們要怎麼辦?一句社福單位會處理,我實在不知是我們的社福單位績效太差需要業績還是疾管署太天真?而評估的標準又在哪裡?!我們相信,最後的評估一定會落到地段公衛個管師的身上,但考量其現有業務,難道是希望這些人完全犧牲睡眠,沒日沒夜的做這些無意義的附加評估上嗎?再論到沒有緩衝期,想想,就連後座繫安全帶也有所謂的政令宣導期,怎麼我們感染者回歸健保就是立即生效,而且還生效得莫名其妙,教人如何信服…
 
一個本該是專業的防疫單位,卻讓人完全看不出來防疫的考量在哪裡!?欠缺周詳考量的政策就急著上路,完全枉顧感染者權益,如此政策一旦實行,那些感染黑數的感染者,如何敢確診?而感染黑數的不願出現,就代表著疫情將又隱沒在黑暗之中,這樣的後果,又是誰要來承擔?還是…又要怪罪到感染者的身上……
 
帕斯堤聯盟認為,如果愛滋確定回歸健保,開始實行部分負擔,我們希望
 
1. 相關弱勢補助、健保身分保障的配套要確實制訂與公平執行。
 
2. 不再規範限縮於第幾線用藥的限制。
 
讓有服藥需求的感染者能夠在與醫師的充分溝通與協助之下,自己選擇方便服用、副作用少、適合自己生活型態的治療藥物來使用,以增加個人的服藥順從度,有效達到疾病治療之目標。

2014年12月1日 星期一

資訊世代的愛滋日

時光飛快,一年一度的世界愛滋日又悄悄的來臨了,一大早特意瀏覽了各大電視新聞台,其中只有三家電視公司的新聞主播應景地別上了紅絲帶(去年有五家耶),再打開手機軟體,也有許多臉書朋友以各自不同的方式,表達自己對於愛滋議題與社群的關懷。

在過去的文章中,我曾經明白的表示,身為一個感染者,世界愛滋日對我而言只是一年365天中的其中一天,畢竟對我個人而言,每一天都必須跟愛滋一同生活,每一天都是我的愛滋日,實在沒必要讓自己特別挑出一天,掛上紅絲帶,向身邊的親朋好友宣導「愛滋病只是一種慢性病,愛滋病並不可怕」等等連自己聽起來都有點心虛的衛教台詞。

我認為我所能做的,反而應該是好好地去生活每一天,身體力行地去實踐自我照護的方式,讓周遭知悉的親友看見,即使感染,我還是能把自己照顧得很好(上周最新愛滋密碼:VL測不到CD4來到934的歷史新高),畢竟,鴻溝不是一天兩天而造成的,單靠短暫的宣導行動並不能真正的Close The Gap,而是要藉著如滴水穿石的精神,一步一腳印的去填補兩端的歧異。

而在今年各家公司行號、機構、團體的宣導中,最引起我好奇的訴求,是同志諮詢熱線所推出的「I AM HIV +,你我,都會因為這個「+」而跟HIV發生關係」訴求。這圖案遠看是「I AM HIV+(我是位愛滋感染者)。而製作成T恤與貼紙的想法,就是把污名穿在身上,讓穿上的人體會、面對可能會來的疑惑、歧視、或壓迫。同時,也翻轉「+」這個符號的意涵,在篩檢結果中,它代表了感染、生病、可怕甚至死亡,但熱線相信,它更應該是代表社群連結、相互支持、集體面對,也因為這個「+」,愛滋更不應只是一個疾病,它連結家庭、性、職場、醫護社福等人際關係,「+」應該是連結而非隔絕。( 此段引述熱線文字)



整體而言的確是一個立意良善的宣導策略,我個人也很感謝熱線推出這樣的一波宣傳策略,然而,我非常好奇,真正敢穿上這件T恤、使用這張貼紙、或是把臉書大頭貼換上此一圖示的又有幾人?本身是相關工作者或是倡權者應該是不會有太多的想法,但如果是一個未公開的感染者或是心中對於愛滋有偏頗想法的人,要換上這樣一個標籤,想必心裏一定會有幾分的芥蒂,對於未公開的感染者而言,因為害怕曝光的內化歧視,可能會擔心這樣的圖示讓自己曝光,而對於某些對愛滋有偏頗想法的人,換上這樣的圖示無疑是對自己思想的極大挑戰;因此,要克服這些人心中的芥蒂,仍是未來你我要費盡心思去處理與面對的議題。

今天是世界愛滋日,仍然只是我一年365天中的一天,雖然特別花了些時間寫下這篇文章,但仍然僅僅是我的另一個愛滋日,工照做、日子照樣過。