2011年9月14日 星期三

從共生到共勝

在過去的一年多中,一直非常感恩有這個機會為愛滋社群做一些事,有機會接觸到同為感染朋友的個人或是群體,有些人是剛確定感染,也有些人的感染年資已經超過20年了,自己深深的覺得,事實上,愛滋感染者已不再是追求與愛滋共生,而是進而與愛滋共勝了。

在這邊提供幾點個人的想法,希望能幫助所有試著從共生前進至共勝的朋友們:

借來的時間:當一個人在確診之後,幾乎都有一個時間點會思考到死亡這件事,但是我們真的是在面對死亡嗎?其實不然,這只是每一個人心裡都會有關於死亡的恐懼,這在剛開始,當自己覺得所剩的時間有限時,的確很容易出現,有許多的朋友告訴我,他們覺得自己是活在「借來的時間」中。

然而實際上,我們所有的人都是活在借來的時間中,從我們出生的那一天開始,每過一天,我們的一生就少一天,沒有一個人的未來是被保證的,我們只能期望在過了這一天之後還會有下一天。

這並不是借來的時間,這就是我們的時間,是我們活出自己生命的時間,身為愛滋感染者並不會讓我們的生命比起其他人有更多時間上的限制,唯一的不同只是現在我們注意到自己的健康,而我們可以為此來做一些事,這不是一個思考死亡的時間,而是一個盡力活在當下的時間。

已故的愛爾蘭知名劇作家及詩人奧斯卡王爾德(Oscar Wilde, 1854~1900)曾說「活在當下在這個世界是最罕見的,大多數人只是存在,僅此而已。」

愛情:曾經有一位感染朋友與我分享,他非常害怕以後再也找不到愛情了,誰會想要跟他在一起?誰會想要跟他「有毒的生殖器(當時他是用另外一個字)」發生性關係?這位朋友在說完之後大笑了一聲並嘆了口氣,他嘆氣的原因是因為他總算說出口,說出他一直害怕分享,這個在他心頭上的擔憂:「如果我再也找不到愛情,我該怎麼辦?」

事實上這並不是一個與愛滋相關的議題,而是與人相關的議題;我們在經歷過一段感情之後常會懷疑自己是否會再一次的墜入情網,就只因為我們是愛滋感染者並不會降低我們沉浸於愛情的機會,愛情就是愛情,我們與某人相愛,是立基於這個人許多不同的層面,當愛來臨時我們擋也擋不住,而愛滋並不會將它從我們身上偷走,我們仍然是我們自己。

脫下的髒衣服亂丟在地上或是不清理油膩髒汙的廚房可能會讓我們找不到對象,但是我們的愛滋感染狀況則不會;當然有些人會因為我們是愛滋感染者而不跟我們約會,但是也有人會因為我們年過二五而不跟我們交往,要知道在「市面」上有很多不入流的人,但這就是生活;在我們感染之前這些人就存在,而在我們感染之後他們仍然沒有改變,仍然是不入流的人,對每個人來說,最難做到的,是不去看這些不入流的人,而去看到正在等待著你的完美對象。

我們絕對不能放棄希望。

告知:在過去的經驗中,我聽到許許多多關於愛滋感染朋友害怕向朋友或是家人告知自己的感染狀況,害怕來自於對愛滋不甚了解的人對於自己的一些批判,其實我自己過去也經歷同樣的情況。

曾經有一位朋友跟我分享關於他自己和一群很要好的朋友間的故事,他們全部都有發生過高風險的行為,而他在一次檢驗中確定感染愛滋,他其實對於是否要告訴這群朋友感到非常緊張,但是因為大家已經是很多年的朋友,而且他希望能夠藉由自己的情況來提醒他們,這些行為有可能讓他們暴露於感染愛滋的風險,而在他真的告知這群朋友自己感染後,僅只幾週的時間,他的朋友圈從12個減少到4個,只有四個人跟他繼續維持朋友的關係,而這讓他深受打擊。

要面對如此的回應的確並不容易,而我們常常都會先專注在負面以及傷害上,這是很正常的反應,但是我們必須要瞭解,以這個故事為例,還有四個朋友陪在我們身邊,四個真正的朋友;要知道真正的友情以及家人不會在一切順逐的時候出現,唯有當你需要愛與支持的時候才會主動現身。

要不要、以及何時告知我們的朋友或是家人是我們自己的選擇,但是我不希望感染朋友們會對於告知感到羞恥,也不希望朋友們自己單獨去面對這一件事情;有些朋友將自己的感染身分藏在自己的心中,這有可能會導致憂鬱症以及/或是焦慮,我們是需要、而且也值得別人支持的!一路上一定會有一些出乎你意料之外的人可能因此離你而去,但是你也一定會驚訝,有多少的朋友留在你的身邊,繼續支持你。

我們不需要單獨去面對。

支持:就我看來,要從共生前進到共勝最重要的一個部份就是支持,有許多的朋友向我表示,是他們所擁有的支持力量,真正地幫助他們活得更好,我100%的同意這樣的說法。

在這邊我真正想要說的,是一個高於你的朋友或是家人的支持,我所說的是一個支持的網絡,這包括了一些在專業領域上能夠支持我們的專家,它可以包括我們的醫生、按摩師、健身教練、心靈導師、諮商師、營養師、心理醫師等等,一些受雇於我們來幫助自己去得到我們所希望的結果的人,要確定自己能夠很自在的與這些人相處,與他們建立一個良好的關係,並且相信他們、把這些人當成自己生活的一部分;在社會上其實有許多的專業人士願意幫助我們,我們不需要去屈就讓自己受罪。

除此之外,我也希望感染朋友們能夠在有同樣身分的族群中尋求支持,有許多簡單的方式,能夠讓自己與同樣在討論、面對和處理相同狀況的人做連結,何不互相作為依賴的對像呢?我最喜歡的一個途徑是露德協會所成立的互助團體,他們不只提供族群內的支持系統、線上聊天室、網路留言板等,而且還有不定時播出的露德之音,提供多面向的專業資訊、健康管理、或是生命故事的分享,今年更進一步的組成完全由感染朋友自己主導的帕斯堤聯盟,目前仍在持續的發展當中;除此之外還有許多不同的管道可以與族群做連結,例如G-man論壇中的HIV互助會等,但是露德是我個人經驗中最有作為、且尊重我們的團體。

我所提到的這些資訊只是與愛滋共勝的一個開始,我們每一個人的生命旅程都完全的不一樣,在這我只是希望能夠提供給大家一些如何開始的方式,而剩下的就由你自己決定囉!

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