2012年10月3日 星期三

別讓我一個人擔

最近愛滋治療費用部分負擔的議題在沉寂了一段時間後,再度被吵得沸沸揚揚,幾乎身邊每一個感染朋友都有自己不同的意見,而許多愛滋相關的公益團體、研究學者、機構聯盟等,也都分別透過不同的管道發表了各方的看法,有些意見頗有建樹,也提出了可能的解決或變通方式,也有些意見讓人感到匪夷所思,直覺應該是官方暗樁所為;然而,在這麼多的意見交流聲中,真正代表愛滋藥物末端使用者的心聲真的被聽見了嗎?還是早已經淹沒在臉書與論壇的眾多資訊之中?講了這麼多,哪些才是多數感染者真正的聲音?在上位者即使聽到了,難道就真的會因此而有所改變嗎?

928時,疾管局委託台大醫院辦理了公聽會,現場座無虛席,我也特別請假參與了這場意見交流,希望能夠在此一公聽會中看到一些官方的誠意,提出真正能夠解決預算不足、是否回歸健保、降低治療藥物藥價的具體措施,但是真正看到的,只是一齣假意聽取民意的演出,現場雖然有多位積極表達不滿情緒的鬥士挺「聲」而出,讓我深受激勵,但是會後的新聞稿(公聽會新聞稿連結)卻是粉飾太平,甚至讓許多未到場者產生誤會,以為與會者都同意了官方昧著良心的措施,讓我感到非常不恥。

其實針對此一事件,原本我並不想在自己的部落格多發表意見,只想等到事件塵埃落定後,再來進一步檢視原委,其原因並不是認為不需要,而是認為即使說了,也不會讓一意孤行的官方有任何大動作的改變;為了補足預算,我相信感染者的人權絕不會被官員們所放在眼裡,為了交出虛假的施政成績,我相信感染者的實際需求絕不會為官員們的考量重點,因為這個社會已經病入膏肓,官員也早不理會「民之所欲、常在我心」的亙古名言了。

台語有句俗諺說道「個人造業個人擔」,我個人也清楚了解是因為當初自己的不注意(當然也有許多迫於無奈或是非自願性的案例),而導致今天必須要每天按時服藥的長期負擔,但是,這個「業」絕不是能單單歸咎在單一行為或是單一個人上的;如果政府能夠有更全面、非恐嚇式的宣導措施,如果學校能夠有更完善、向下紮根的性教育,如果家長能夠有更開放、正確多元的親子溝通,如果社會能夠有更包容、尊重性權的風俗環境,相信今天的疫情絕不會像現在如此的一發不可收拾,愛滋的相關支出也不會如此地吃緊。

正確多元的性觀念、落實的教育宣導、普及的愛滋篩檢、有效的愛滋治療、高標準的服藥順從….等等許多的措施與策略,都是降低愛滋感染率的絕佳方式,而要達到此一目的,就必須要多方面的配合以及努力,絕不應該讓感染者來獨自承擔這樣的責任,更不應該為了達到其他似是而非的目的,而錯誤的執行未經深思熟慮的政策,錯誤的冠以為達公平正義的大名,錯誤的犧牲感染者就醫與生存的權益;我是台灣人,我每年按時繳稅,我每月繳交健保費,我是愛滋感染者,請政府別讓我一個人擔。

26 則留言:

  1. 社會的資源有限,那些因不注重飲食、環境因素而罹癌的人,那些因不遵守交通規則,一時搶快而殘障的人...是否也應該可以怪罪政府宣導不周....

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    1. 您所舉的兩個例子
      部分原因仍是因為政府宣導不週
      只是程度上有所不同
      所以才會看到政府有菸害防制,腰圍控制,交通安全宣導,交通違規罰則等等的措施
      如果大家都有正確的觀念
      就會注重飲食健康,遵守交通安全啦
      反觀早期的愛滋宣導
      大多一昧地以恐嚇的方式,進而造成愛滋的污名
      以及社會大眾對於愛滋的恐懼與偏見
      直到近期才有較為正確的預防宣導措施出現
      本篇文章只是希望政府能夠有更完善的全面措施
      來照顧所有的民眾(感染者或非感染者)

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    2. 縱使交通法規如何嚴謹,還是有人搶快,縱使愛滋病防治如何宣導,還是有人縱慾輕忽,疾管局每年已經花費一半以上數十億的預算在愛滋病上,為什麼還要責怪政府宣導不力,社會對愛滋病觀感不好,並非政府的責任,我們同志本身不用負責嗎?每次看到跟同志有關的性愛趴、毒品趴新聞,我就很汗顏,雖然有些愛滋病患者並非參加這些"趴"而感染,但總是跟"不小心"有關聯,這跟交通事故輕忽搶快有何差異,甚至跟輕忽身體訊息而罹癌的狀況又有何差異?都是太多的不小心、太多的輕忽。 我所要講的是愛滋病藥物已佔用了疾管局一半以上的預算,為什麼愛滋病患者能如此得天獨厚?目前年輕的感染族群仍年年不段攀升,感染後,反正龐大的醫藥費由社會共同負擔,你覺得光靠宣導有用嗎?看看酒駕為什麼要提高刑責就知道了!亂世還是得用重典,人是有劣根性的,我還是認為個人造業個人擔,至少須比重不低的負擔,才是解決之道。

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  2. 所以社會資源有限,我們也讓那些你口中的人的醫藥費從健保裡分出來,然後請他們自己部份負擔,好不好?

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  3. 我有朋友也去參加公聽會,氣呼呼的跑回來跟我說根本是場騙局,疾管局早就決定要硬幹了,找大家去只是做個形式根本不把大家的意見納入考量

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  4. 基於公平,都分出來或都納進去,一起討論部分負擔,較不會被視為歧視!

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  5. 葉少爺:「不知道酒駕是違法的」。

    大概也是政府宣導不夠

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  6. 如果社會能夠有更包容、尊重性權的風俗環境,相信今天的疫情絕不會像現在如此的一發不可收拾

    現實狀況可以證明你說的完全是狗屁
    http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/d/d7/HIV_Epidem.png


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  7. 有錢去玩趴買K買麻買毒品
    醫藥費要別人幫你付
    別讓你一個人擔
    幹!真是一個濫人

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    1. 我不是在幫我自己講話,
      而是在敘說目前許多人的心聲
      希望你可以看到社會上有許多的人負擔不起昂貴的藥費
      也能夠進一步的了解不吃藥所可能造成的因果循環
      我之前也說過我不反對部分負擔
      只是希望政府能夠更落實相關的配套
      不要讓其他健康的人步上我的後塵

      PS:我早就不碰任何毒品了

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    2. 社會上有許多的人負擔不起昂貴的藥費
      贊成,但何止愛滋病患?
      每一個負擔不起的都叫政府負責,
      台幣早就變成廢紙了。
      健保制度裡只要藥價昂貴一點的都需要自付部份負擔,
      連克流感都要病患全額自費哩,
      政府要求愛滋病患也能作到又有什麼錯?

      你現在不碰毒品了又怎樣。
      如果葉少爺也像你一樣時不時寫一些
      酒駕好刺激,酒駕好快樂,該去哪裡酒駕,
      被罵了再說聲我現在早就不酒駕了。有意義嗎?

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    3. 這位匿名先生
      我想就是因為政府宣導不足
      才會有你這種無知的人
      說出這樣沒有知識的話
      如果哪天你出事了
      最好祈禱你有錢可以照顧自己

      碰毒跟酒駕還有愛滋根本就是三碼子事
      請不要隨便扯在一起

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    4. 政府一再說要戴保險套有沒有
      政府一再說不要參加同志轟趴有沒有
      政府一再說吸毒共用針頭很危險有沒有
      只有無知的人才會牽拖政府宣導不足
      只有無三小路用的人才會搞到自己沒錢照顧自己
      只有無恥的人才會強迫其它人出錢照顧自己
      沒那個屁股又愛吃那個瀉藥
      付不起醫藥費當初就認命在家打手槍別出去玩
      又要去吸毒又要去轟趴
      搞到染上愛滋了再怪別人為什麼不幫你出醫藥費
      政府幫你付醫藥費時沒聽到你說謝謝過
      等到政府付不起了要你幫忙出一點就在那裡該該該
      其它納稅人欠你的嗎
      還好意思出來罵人?真是不要臉

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    5. 石皓歡迎也謝謝網友的批評與指教
      但也呼籲網友們不要在部落格做人身攻擊或是謾罵
      我寫的文字我自己會負責
      我說過的話也都是我自己想表達的
      我也很樂意看到大家提出自己的意見
      所以我不會刪除網友的留言
      但是仍希望大家心平氣和的表達意見
      謝謝

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    6. 你這個白癡別在這裡耍白爛!請問你家族朋友有沒有人在洗腎,有沒有人因吸菸在治療肺疾,有沒有人因為吃檳榔正在口腔治療,沒有的話只能說你好狗運,有的話,我就想問你,國家為何要治療抽菸的人,誰要那些人抽菸抽到得肺癌,國家為何要治療洗腎的人,誰要那些人吃得太鹹吃到得洗腎,國家為何要治療得口腔癌的人,誰要那些人吃檳榔吃到得口腔癌,若依照你的論點,這些人都死光不就好了,政府幹嘛要就至這些人,就說你是不識字兼沒衛生,不讀書就算了也不求甚解,生命若是這麼簡單被二分法就好了,何謂生命你根本不懂,只會靠爸。換我罵你,幹!林娘勒,去吃屎....

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  8. HIV是法定傳染病,醫療費用當然是政府支出,政府不理會的話,最後會亡國的。有空請您先看"非洲小醫師"文章。

    克流感是有健保免費的。最主要是流感篩檢不是很準,有些醫院擔心領不到健保局錢,就叫病人自費。克流感我小孩同學吃過,當時是小朋友其中一個確診,用健保補助,另一個哥哥不確定,就自費,克流感當時價格約NT1300,說真的,每年打流感疫苗不是更好,打一針(諾華)NT400。
    這就跟治療菜花一樣,明明健保有補助,有些診所卻要病人自費。

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    1. 政府不理會的話,最後會亡國的。

      好好笑
      全世界願意幫忙付醫療費用的政府一支手就算得完了
      其它那麼多國家有幾個亡國了?
      非洲的嚴重情況只是因為政府不幫忙付醫藥費嗎
      自己去搞清楚先啦

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  9. HIV 是真的喔! 非洲很多國家,感染人口比率占全國人口比例很高。
    您先去看非洲小醫師。就知道了,有些貧窮國家是靠國外援助使用印度學名藥,不然早就亡國。如果一個國家總人口30%感染HIV,不提供免費醫療,5-10年,30%HIV+就死亡了,如不嚴重,HIV為何列為法定傳染病?哪就像HSV、HPV一樣。
    HIV不單單性傳染,輸血也會。怎麼知道有一天不會發生在自己身上。
    台灣情況也很嚴重啊! 就是台灣地區很難買到雞尾酒藥,健保要免費提供雞尾酒藥。要事前預防或事後預防都很困難,不然每個人每天吃(tuvada+宜昇瑞),預防感染,哪感染機率就低得不行。

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  10. 那麼牽強的理由就別提了
    突顯你們的無知外是無法得到普羅大眾的認同
    再強辯下去,等等讓別人以為愛滋病毒會傷害腦細胞呢

    非洲疫情慘重沒別的
    就是因為不安全性行為過於普偏
    當地族群的性風俗…雜交,亂倫,野合
    貧困家庭甚至需要靠妻女賣淫來維持生活
    而公共衛生教育缺乏導致沒保險套可用
    這才是主要原因

    如果你們硬要解釋成是因為那裡的政府不負擔病患的醫療費用
    那歐美和日本的政府都不負擔愛滋病患的醫療費用
    為何疫情程度跟台灣差不多,甚至日本比台灣還要輕微

    拿什麼法定傳染病不治會亡國來討論完全誇大其辭
    愛滋病不是飛沫空氣或接觸就能傳染的
    你不玩無套中出不和別人共用針頭
    愛滋病能找上你的機率幾乎微乎其微

    要求社會大眾接受愛滋病患時就把愛滋說的多麼無害
    要求政府補助經費時又把愛滋說的那麼可怕
    這大概要精神分裂才能辦到吧

    一昧的去要求政府無條件全額補助是不可能的
    目前愛滋病患人數每年都增加上千人的情況下
    現行辦法只會讓政府掉進愈來愈深的無底洞
    還會導致政府把經費完全消耗在治療這一塊
    而更無力去從事防疫的相關工作

    我不知道有沒有人去提過這個建議
    如果愛滋醫療補助是體現人道主義公平正義該有的社會福利
    那制度上是不是需要排富才是正確
    經濟條件許可的就自付部份負擔
    對那些無業或學生,沒有能力的再由政府協助

    或許這也會是目前暫時可行的一項解決辦法
    至於長遠,就只能希望一劑見效的解藥早日發現
    在解藥之前,期盼別再製造更多的新病患了
    把去跟政府叫罵的時間精力
    花在努力去宣導不要碰毒品不要危險性行為
    不是更應該做的嗎

    可惜的是,在這裡,有太多最壞的示範

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    1. 這位衛道主義先生或女士,你的言論就是目前愛滋防治最頭疼的阻礙
      光有仁義道德,而忽略國際社會一直重蹈覆徹的現況

      愛滋汙名就是像你這類人所造成的
      感染愛滋有很多原因
      感染者受法令陷制也是實況
      政府的確過去做的不少
      但目前的政府一直在走人權的倒退路

      叫人不要碰毒品,是自古以來就就一直在做的
      但確實有很多人做不到,因此才需要減少傷害政策來因應
      就如你一味的道德論述,對某些人有效
      有些是無法做到的

      看起來你很愛政府,但目前這個政府雖然表面人道
      其實很多部分仍需要更多的督促與溝通
      你也知道政府如你所說"對愛滋也是像精神分裂"一樣
      我們都在找尋更適切的出路

      愛滋病毒確實會侵犯腦部,就像你也可能有會有一天失智一樣
      我們只是需要活下去的尊嚴
      你的無知我們試圖理解,也請尊重我們的發言權。

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    2. 很遺憾,我想跟你沒什麼好再討論下去的了。
      除了人身攻擊和信口開河外提不出一點可以信服的佐證,
      不,愛滋會被污名就是像你這類人的行為造成的。

      愛滋病毒會侵犯腦部?
      很遺憾,你的無知到了讓人無法理解的境界,
      要別人尊重你,請自己設法做到讓別人尊重吧。

      我從來沒說過政府〞對愛滋也是像精神分裂〞一樣,
      不知道你是在哪裡看到的?
      看來你的愛滋病毒不僅會侵犯腦部也會侵犯視力。

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  11. 別怪這位恐懼愛滋的怪傢伙,期待他哪一天也感染看看,就會知道石皓許多文章中想傳達的理念。為反對而反對的人最可悲,腦子裡就只有一種觀念,就是碰毒的人都是十惡不赦的壞人,所以那天他感染了,全世界的人都不要拉他一把,自生自滅他最開心了。

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  12. 不可否認,我們國家將HIV列為法定傳染病。
    危險性行為,戴保險套也是有風險。
    我認為最好方法就是預防投藥+保險套。政府要給我們 "免費預防投藥"。
    您確定日本是自費看診HIV? 十年之後--重返姆祖祖,連非洲都免費。

    http://heartvalley.blogspot.tw/2012/07/2.html

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  13. 找了好辛苦,找到亡國觀點。
    http://heartvalley.blogspot.tw/2011_06_01_archive.html

    如果我們台灣感染人口比例40%,我們也會有亡國疑慮,就如同,我們台灣人不生小孩,終究有一天會亡國。

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  14. 謝謝網友的熱情回應
    前幾天看了紀錄片"We were here"
    心裡深有所感
    我想請問大家
    真的有人想過30年後的生活嗎?
    是想像著自己有車,有房,有個知心伴侶陪在身旁?
    想像著解藥已經問世,大家健健康康的活著?
    想像著自己創業投資成功,生活不餘匱乏?
    還是想像著自己在養老院,過著孤老的生活?
    得知自己感染後,我已經沒有再想自己的30年生涯規畫了
    我每天唯一的想法就像電影裡所說的,我只想要活下去
    這種身為一個人,身為世界公民,身為一個台灣人的基本要求
    難道這樣也不行嗎?

    PS: 愛滋如果不治療,的確會導致腦細胞的變異,我身邊就有這樣的案例,研究報告也可以找的到(英文)http://www.aidsmap.com/HIV-and-the-brain/page/1731934/

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